Drumul către diagnosticul unei boli rare poate dura până la 7 ani. Patru instituții își unesc eforturile pentru actualizarea Planului Național de Boli Rare

Aproximativ un milion de români sunt estimați a trăi cu o boală rară, însă doar aproximativ 8.000 de cazuri figurează în evidențele oficiale. Pentru mulți pacienți, diagnosticul corect vine după ani de investigații, iar accesul la tratament rămâne o provocare. În acest context, Ministerul Sănătății, Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila”, Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM) au semnat un memorandum pentru actualizarea Planului Național de Boli Rare.